在临床接诊过程中,发现有不少狼疮患者在其他医院或诊所治疗时,迷信特效药,一味的追求“彻底治愈”,要求疗效立竿见影,最好今天吃药明天就感觉“轻松”了,实际上这是不可能的,所谓的“特效药”都只是遮掩病情的幌子。为此那些求医心切的人走了不少弯路,花了不少冤枉钱,最后还付出了健康甚至生命的代价。
临床中,我们常见到因为对疾病不了解而产生的诸多认识及诊治误区。这些误区确实惹人担忧,下面我们就一一分析。
误区一:“狼疮不可治”--缺乏信心,放弃治疗
随着风湿免疫学的发展,近30年来,狼疮的诊断、治疗手段均有了翻天覆地的变化。现在,狼疮患者如果能尽早就诊专科医院,严格按照医生的要求规范用药、定期复诊,在医生指导下缓慢调药,大部分病人的病情都可以得到很好的控制。
因此我们说,只要能及时发现并遵嘱综合治疗,多数病人的病情可以完全控制,像正常人一样工作生活。
误区二:“狼疮可以治愈”--寻求“祖传秘方”
得了狼疮的病人往往都很焦急,这个时候往往很容易病急乱投医。一方面担心疾病累及脏器,另一方面又担心使用西药伤身,于是很多患者就开始寻找根治 的“名医秘方”。各个“名医”找遍了,各个“秘方”也都试遍了,几年下来,不但花了不少钱,更糟糕的是耽误了治疗时机,造成严重后果。这种情况在临床上见得太多。
其实狼疮损害人体的部位不尽相同,临床特征差异很大,很难有一个药方就可以解决所有不同的问题。
事实上,目前已经明确地包括狼疮在内的多数自身免疫疾病,都难以根治。但是,只要正规治疗,大部分病人都可以控制病情。
误区三:“终身使用激素”
许多狼疮患者因害怕“终身使用激素”而拒绝科学的治疗。其实,“狼疮需要终身使用激素”是过去的观点。十几年前,医学界已经逐渐认识到,激素只能控制症状,不能从根本上缓解病情,不能阻止和逆转慢性病变进展。此外,长期使用激素会产生严重的不良反应。因此,治疗狼疮不能过分依赖激素。
任何一个医生使用激素治疗狼疮,都可以让病人产生较好的近期效果,但治疗狼疮的关键在诱导缓解,就是令疾病处于休眠期,不对人体产生伤害。诱导缓解的药物主要是免疫抑制剂。在使用这类药物后,激素用量大多可以顺利地减少。
在病情完全缓解后,多数病人可以停用激素,甚至部分病人可以完全停药。当然,停药不等于痊愈。一般来说,没有症状,可以每3-6个月到专科医生那里复查一次,一旦出现症状,应随时复诊。
误区四:“长期使用止痛药、风湿药”
有些病人对治疗悲观失望,没有信心,关节痛自己到药店随便买点“止痛药”或者“风湿药”吃,止止痛就算了,有时还任意加大剂量。但是,有些“止痛药”“风湿药”成分不清,随意服用可能造成肝肾功能的损害。另外,有些药中含有激素(地塞米松),长期服用虽然掩盖了一时的症状,实际上对病情进展的控制并没用,并且长期服用激素容易造成骨质疏松、股骨头坏死、胃出血等,进一步加重病情。
误区五:“自行停药”
部分病人在治疗一段时间后,症状减轻了,自己觉得“治好了”,就开始自己减药、停药,不再治疗。事实上,临床症状改善与病情完全缓解不是一回事,不痛可能只是表面现象,随意停物,病情就会继续向前发展。所有药物都可能发生不良反应,但是疾病不治疗导致的危害是百分之百的,而药物不良反应发生的概率并不高,在规范监测情况下,发生的概率更低。因此,因为害怕药物副作用而拒绝用药,实在是不明智之举。
误区六:“治疗狼疮要用很贵的药”
人们常说“便宜没好货,好货不便宜”,可是这句话并不适于临床治病用药。最新的不代表最佳,最贵的不代表最高级的治疗,内科治疗最重要的是用药要恰到好处。
治疗狼疮,贵药不等于好药。不同药物之间的选择,也要视个人经济情况决定。
治病本就没有绝对的好药,药物的好坏不是以价格来评判的,好药不一定是贵药,只要应用得当,便宜的药同样可以治好病。
同时,狼疮患者还需做好感冒预防。因为系统性红斑狼疮可以损害血液系统,导致白细胞减少,并影响白细胞(包括中性粒细胞、淋巴细胞和单核巨噬细胞)的功能,削弱人体的免疫力;在治疗过程中,又因需要控制好疾病,接受激素和免疫抑制剂治疗,这些药物也会在一定程度上抑制人的免疫力,增加人体感染。因此,与正常人相比,狼疮患者比较容易发生感染,而最常见的表现就是比正常人更容易感冒。
狼疮患者如何预防感冒?
防患于未然,狼疮患者在日常生活中需要从以下方面注意预防感冒。
(1)控制病情是根本。疾病本身是感染的主要原因,因此,需要在专科医生指导下治疗,把疾病控制好,切勿擅自停药。病情平稳后,人体抵御外来病原体的能力也会随之增强,感染也会随着减少。
(2)规律作息生活。劳累可能加重疾病,也让身体抵抗力降低,容易被病原体感染、早睡早起良好的生活习惯、充足优质的睡眠可以消除疲劳,提高人抵抗病原体的能力。
(3)接种疫苗。狼疮患者每年接种流感疫苗,可以有效减少流感的发生,流感疫苗对狼疮患者有良好的保护效果。
(4)人多尽量不去凑热闹。感冒的病原体传播主要通过呼吸道传播,常去人口密集的地方,容易被传染。因此,尽量不要去人员嘈杂的地方,如果一定药物,建议佩戴口罩。
(5)勤洗手。许多病原体也可以通过接触传播,因此,需要养成勤洗手的好习惯。
(6)室内多通风。封闭的场所容易滞留、滋生病原体,形成室内感染源,需要多开窗、多通风。
(7)科学锻炼。狼疮患者一样可以进行一些运动,锻炼身体,提高免疫力。但因为光过敏的,可以进行室内运动。游泳、骑健身单车、慢跑、快走、瑜伽、做家务等都是不错的锻炼方式。
(8)勤喝水。喝水可以保持生命活力,可以适当多喝。但如果狼疮肾炎、水钠潴留时,需要控制饮水量。
(9)均衡饮食。狼疮患者需要主要均衡饮食,保证营养充足,这也是提高免疫力的措施。
通讯作者:李洁(风湿免疫科)审核者:吴冬梅(科主任医师)