狼疮属于高度异质性的疾病，每个病人的临床表现有差异，病情、受累脏器不同，治疗方案也不尽相同。多数时候，红斑狼疮用了激素后，会有明显效果，但狼疮的治疗，不能仅仅满足于此，而应在用药安全的前提下，追求更加疗效，让疾病缓解后不复发。

出高价仍买不来治疗方案

狼疮的治疗，没有一个最标准的治疗方法，而是根据病人的病情，进行个体化治疗。根据疾病的轻重缓急，病人的体质状况，以及其对药物的敏感性和耐受性不同，选择不同的方案。而且，在随访中，需根据病人的治疗反应，评估和调整治疗方案。

病人初次门诊复诊，医生需要观察病人对药物的反应，有无不良反应，再根据化验结果，调整最适合病人的药物组合和剂量。所以病人复诊时必须带上过往的门诊病历，曾经住院的病人必须带上出院小结，这样，医生才能根据病人的具体情况制定最恰当的用药方案。狼疮病人住院期间，除了诱导治疗外，另一个重要的目的就是观察病人对药物的敏感性和耐受性，为出院后漫长的门诊治疗打下基础。

激素有用，但不能过分依赖

很多病人很排斥激素，特别是一些年轻女孩。她们担心，长期使用激素吧，会变胖变丑，会导致骨质疏松、股骨头坏死。

激素是治疗狼疮的基础药物，但激素的主要作用是抗炎，缓解急性期的炎症。因此，激素的剂量要根据炎症反应的激烈程度而定。炎症反应激烈者，立足于激素为主；增值性病变、纤维化病变为主者，立足于免疫抑制剂为主。根据这个思路，个体化确定具体病人的激素剂量。

在狼疮治疗中，激素只是抗炎药，免疫抑制剂才是缓解病情药。因此，狼疮的治疗不能过分依赖激素，而应该立足于免疫抑制剂。

治疗，仅仅有效还不够

即使很严重的狼疮，用了激素，也有部分患者会获得疗效，甚至有部分病人能够达到完全缓解。如果加了免疫抑制剂，完全缓解的概率会更高。没有用免疫抑制剂的患者，减药过程中复发率较高。用了免疫抑制剂后，病情会较为稳定，不容易波动。

所以，狼疮患者不能只满足于有效，而应该在用药安全的前提下，追求更加疗效--让疾病缓解后不容易复发，不容易波动。

狼疮的治疗用药主要是激素和免疫抑制剂，这些药物都是双刃剑，在治病的同时会带来不良反应和副作用。医生要求狼疮患者定期复诊和终身随访，这是因为危重的狼疮病人需要随时评估、随时调整治疗方案。重症的狼疮病人需要在短时间内复查各项临床和实验室指标。出院初期和门诊初始治疗的病人，一开始通常需要每一两周复诊评估一次，以后每月复诊评估一次。病情控制低活动度后，每3月复诊评估一次。病情缓解后，可以每3-6月复诊评估一次。

（风湿免疫科/李洁）